Egoist, sorumsuz ve bilgisiz!… Bu üç kelime ne acıdır ki, sizi beni, hepimizi tasvir ediyor. Kabul etmiyor olabilirsiniz… Lütfen aşağıdaki satırlara hızla göz atın, bakalım fikriniz değişecek mi?
İki kadın portresi sunacağım. Pandemi, bu iki kadının temsil ettiği küçük dünyayı büyük bir sorunla yüzleştirdi. Biz sağlıklı kalalım diye onları ölüme mahkum ettik, dönüp bakmadık. Farkında bile değiliz. Genel olarak ne farkımız var birbirimizden, nihayetinde ben esmerim siz sarışın, ben uzunum siz kısa, ben kadınım siz erkek. Nasıl ki fiziki somutluklarda çeşitliysek, başka özelliklerimizde de çeşit var. Herkesi kendi “normalimize” dönüştürme ısrarımız acı getiriyor. Bizden başkaları da var, onların da hakları var.
Fatma hanımın hikayesi
Fatma Çoban (51) Tatvanlı, 7 yaşındayken ölümcül bir kas hastalığı teşhisi konuyor. Sık sık düşmesi ve güçsüzlük gibi belirtilerle doktora götürdüklerinde anlaşılıyor. Öyle bir kerede teşhis nerede… Uzun mücadele ve gecikmeyle gelen bir tanı. Hala da teşhisler sorunlu, uzman doktor yetersiz. Anne baba akraba, 9 kardeşin üçü ölmüş. Bir kız kardeş (35) şu anda daha erken evrede ama aynı dertten mustarip.
Çoban, şimdilik güçsüz ellerini çok sınırlı kullanabiliyor. Ciddi solunum sorunu yaşıyor kaslarına hükmedemiyor ve tekerlekli sandalyeye mahkum. Hayatını ancak birinin yardımıyla sürdürebiliyor. Bu evrede Tatvan’da tedavi görmesi mümkün değil, tek başına İstanbul’da. Zor geçim şartları ve yarın endişesi… Ama mücadeleye devam, Öyle ki, Prof. Dr. Coşkun Özdemir (91) tarafından 41 yıl önce kurulan Kas Hastalıkları Derneği’nin KASDER Başkan Yardımcısı olmuş. Kariyeri olsun istemiş, okumak istemiş. Tüm zorluklara karşın liseyi bitirmiş. Üniversiteye gidememiş. Neden dersiniz; merdiven engeline takılmış. Engellilerin hayatları çok zor.
Kas hastalığı ne?
Bu kasları zayıf düşüren genetik bir hastalık. Yürümek, çiğnemek yutmak zor. Birçoğunda solunum kasları (göğüs kasları) zayıf, solunum yetersizliğine düşebiliyorlar. Çoğunluk tekerlekli sandalyede. Ülkemizde ilerleyici kas hastalığı nedeniyle kendilerine bakma yeteneğini kaybetmiş yüz binlerce kas hastası var. Dünyada sayıları 350 binin üzerinde. Yaklaşık 600 çeşidi var ve ikisi haricinde henüz tedavileri yok. Evde bakıma ihtiyaçları var. Hastaların büyük bölümü solunum cihazlarına bağlı yaşamlarını sürdürüyor. Aralarında SMA, DMD ve ALS hastaları ön sırada yer alıyor.
İpek Badırgalı’nın yeğeni
İpek Badırgalı, Türkiye’nin önde gelen kurumlarından birinde Pazarlama ve İş Geliştirme Müdürü. Başarılı bir profesyonel. 5 yıl önce kız kardeşi doğum yapıyor. Dünya güzeli bir kız bebek dünyaya geliyor. Ece koyuyorlar ismini. Yürümesi gecikince doktorlar endişeli etmiyor; “yürümeyen çocuk olur mu?” diyerek evlerine yolluyor. Üstelik sağlıkçı ve bilinçli bir ailede yaşanıyor bunlar. Yaklaşık 1,5 yıllık gecikmenin ardından tesadüfen bir nörolog marifetiyle teşhis konuyor. SMA tip 2. Bu örnekte anne baba akraba değil. Şans bu ya… her ikisi de taşıyıcı. Çocuğun sağlıklı olması mucize. Unutmayın siz de taşıyıcı olabilirsiniz. Hamilelik öncesinde genetik test yapmak önemli. İpek Badırgalı da yeğeni sayesinde bir taşıyıcı olduğunu öğrenmiş.
60 ALS hastası öldü mü?
Bu iki kadın biri sağlıklı diğeri değil, toplumun en zayıf halkasına mensuplar. Corona’da çok zor günler yaşamışlar. Aralarından ALS’li 60 hastasının, pandemide sağlık sistemine ulaşamadığı için hayatını kaybettiği ifade ediliyor. Biliyorsunuz, pandemi süresince sağlık merkezleri zorunlu pandemi merkezi oldu, korkmuş adım atamamışlar. Gırtlağında tüpü olanlar var, hepsinin ara vermeden fizyoterapi görmesi gerekiyor, makineye bağlı olanlar var, belli aralıklarla kritik ilaç alması gerekenler var… Hayat onlar için pandemide durdu. Ama sağlık sorunu olmayanlar için hayat durmadı; sokağa çıkma yasağına keyfi deldiler, umarsızca el öptürenler oldu, şatafat meraklıları iftar yemekleri düzenledi, gelin-damat bekleyemedi, maskesizler ordusu soluğu AVM’de, parklarda, Boğaz’da aldı. Yasak kalktı (65+ hariç) ahali sokağa fırladı… Neden yasağı kaldırdılar, ekonomi durdu da ondan. Peki sokaktakiler ekonomi çarklarını döndürenler mi sizce? Keşke öyle olsaydı! Bu arada önemli not; idari izinli sayılan bir dolu vatandaş var değil mi… Kas hastalıklarına sahip olanları unutmuşlar. Bu insanlar işten çıkarılırlar korkusuyla işe gitmek zorundalar!
Her şey pandemi için mi?
Tabii bildiğimiz tek gerçek kendimiz olunca, kronik hastaların ne yaptığını düşünmedik. Şimdi anlıyoruz ki, her türlü eziyete karşı yıkılmayan sağlık ekibimiz bu işte bir numaralı çözümdü, bir de asrın ticareti sağlık tesisleri pandemiye çevrilince “eller havaya” yaparken Covid olanları kurtardık.
Kas hastalıkları İstanbul’da Çapa Tıp Fakültesi, Ankara’da Hacettepe gibi gurur kaynağı devlet hastaneleri ile sayıları 15’i bulan merkezlerde yürütülüyor. Türkiye’de 100 bin kas hastası olduğu tahmin ediliyor. Kesin bilgimiz bile yok. Derneğin resmi 3 bin üyesi, gayrı resmi 3 bin hasta bilgisi var… Bu 15 merkezde uzman insan kaynağı da ekipman da yeterli değil. Her şeye rağmen keşke kas hastalarına hizmet vermeye devam edebilmiş olsalardı, ona da razıydılar. Çünkü kas hastalarının en kritik tedavisi fizyoterapi. Her gün almaları ideal, devlet haftada 2 karşılıyor.
Kas hastalıkları merkezlerinin önemli bir sorunu multidisipliner ekip. Yok bizde. Ne demek multididpliner ekip; nöroloji, göğüs hastalıkları, kardiyoloji, fizik tedavi, genetik, beslenme ve psikoloji dalında doktorların bulunduğu merkezler. Hastalar, zor koşullarda tek tek randevu alarak teşhis ve tedavi çabasında.
Koronavirüs nasıl etkiledi?
Kas hastalarının evlerinde yapabilecekleri çok şey yok yazık ki. Kendilerini korumaları için aile bireylerine dahi mesafelerini korumak zorundalar. Evlerinden zor çıkarken artık odalarına hapisler.
Bu dönemde ve hala ilacını alamayan çokça hasta var. Solunum cihazı kullanan ve kontrole gitmesi gerekenler hastaneye gidemiyor. Medikal cihaz ve solunum cihazları için de rapor başvurusu yapılamıyor. Bakım, cihaz ve ilaç desteğine ihtiyaçları var.
Maddi sorun ve işsizlik ciddi sorun. Evde yara bakımı, kan tahlili, Peg Mide tüpü, Trakeostomi kanül değişimi mümkün değil. Eve yemek desteği gibi ihtiyaçlar sorun…
Güzel haberler de var
SMA hastalarının 4 tipi var. En ölümcül ilk 2. Diğerleri yönetilebiliyor. Ece bebek tip 2, zorluklarla da olsa güzel büyüyor. Teyzesi dünyayı ayağa kaldırmış. Bağış kampanyası sayesinde ilk tedavisini olabilmiş. Baldırgalı, bu mücadeleyi veremeyen çok hasta ailesi var, bu iş kurumsal olmalı diyor. Güzel haber, FDA onaylı mucize ilaç gelişmiş, belli aralıklarla alınınca iyileşme sağlanıyor. SGK bu ilacı onaylamış, duyurulur.
Durun daha da güzel bir haber var; ABD’de bir gen tedavisi onay almış. Bir kere yapılacak uygulama sayesinde çocuklar bu hastalıktan kurtulabiliyor. ABD’den sonra Avrupa da tedaviyi yeni tanımış. Hem de yaş sınırı koymadan 21 kg altındaki tüm çocuklara uygulanabileceğini ifade ediyor. Ülkemizde bu tedaviye henüz onay verilmedi, ama onaylansa hemen uygulanabilecek 5 Türk bebek olduğu ifade ediliyor. Ve daha kaç çocuğumuz kurtulacak kim bilir…
Bu arada biz ne yapabiliriz; 1606’ya BAĞIŞ yazıp SMS gönderebiliriz, www.kasder.org.tr adresinden bağış yapabiliriz, “100 Altın İnsan” olmak istiyorsak 1000 TL bağış yapabiliriz.
Ne öğrendik; hayatta yalnızca sağlıklı bireyler yok. Hepimiz çeşitliliğin parçasıyız. Her şeyi tek tipleştirmek çözüm değil. Hayat tatlıysa, hepimiz için eşit derecede tatlı.
Söyleşimizi youtube kanalımdan izleyebilirsiniz
